Soutien et solidarité
à l'association léna
L'association Léna a été créée le 26 juin 2013, par Patrick Lechon, papa de Léna, avec sa famille et ses amis.
Léna a 21 ans, elle est atteinte du CDG Syndrome, une maladie extrement rare qui touche environ 1,5 / 100 000 naissances.
Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres (glycosyl ou oligosaccharides) qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme.
Léna a 21 ans, elle est atteinte du CDG Syndrome, une maladie extrement rare qui touche environ 1,5 / 100 000 naissances.
Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres (glycosyl ou oligosaccharides) qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme.
Pourquoi cette association ?
1 - Améliorer le quotidien de Léna et de sa famille.
2 - Promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur le gène CDG syndrome, une enzyme impliquée dans la glycosylation des protéines.
3 - Soutenir l’Association IMAGE Centre de Génétique Médicale
Hôpital Necker Enfants Malades
4 - Soutenir le centre de référence des maladies métaboliques du Professeur De Lonlay ( Hôpital Necker ).