Association léna

Soutien et solidarité
à l'association léna

L'association Léna a été créée le 26 juin 2013, par Patrick Lechon, papa de Léna, avec sa famille et ses amis.

Léna a bientôt 18 ans et elle est atteinte du CDG Syndrome, une maladie extrement rare qui touche environ 1,5 / 100 000 naissances.

Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres (glycosyl ou oligosaccharides) qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme.
Pourquoi cette association ?

1 - Améliorer le quotidien de Léna et de sa famille.

2 - Promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur le gène CDG syndrome, une enzyme impliquée dans la glycosylation des protéines.

3 - Soutenir le service génétique du Professeur Munnich ( Hôpital Necker ).

4 - Soutenir le centre de référence des maladies métaboliques du Professeur De Lonlay ( Hôpital Necker ).

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